当得悉身边伴侣或家人得病开始，对首次面对长期病患者的家人会显得恐慌和手足无措，家人会经历震荡、恐惧、迷惑不解、抗拒、内咎、自责、愤怒、羞耻等情绪，既痛苦又混乱。
长期疾病对病人来说,不仅是一场持久抗争之战，而对照顾有长期病患或精神病患者的照顾者，特别是伴侣和父母，他们对患者不离不弃，付出最多，承受着长期的压力，无论是身体力行的照料，或是精神及情绪上的照顾，都令照顾者身心疲惫，是一条既艰辛又漫长的路。所以在各方面都要做好配合及充足准备, 面对及接受事实，处理好自己的情绪,为未来定出清晰的方向，才能支援患者迈向康复之路。
要知道患者必须对自己的康复负责,照顾者从旁协助、支援，帮助及鼓励患者明白及接纳自己的病,与医生制订治疗方案及目标,努力做好本分,与照顾者及医护人员配合。
患者及照顾者也需调整对康复的期望,不可操之过急或持过高的期望。一些疾病需要服药一段时间,通过药物可以控制病情,甚至有痊愈的机会。而一些重性的精神病患者需要长期服药,虽然不能根治有关疾病至完全回复至病发前的状态，但也能过独立自理的生活,回复一定的工作能力。而大部分的重度情绪病患者则在药物和心理治疗双管齐下后,有明显的进展,甚至可以停药。
由于要照顾有特殊需要的患者，时时刻刻要面对患者起伏不定的情绪和状态,照顾者的情绪也最受患者牵动，容易忽略自己的需要。为此, 照顾者必须全面好好照顾自己，保持良好状态才能支援患者，长期陪伴患者面对疾病。
以下想向照顾者分享一下如何在身体、情绪、思想和行为几方面好好照顾自己：
1. 身体方面:照顾者除了自己本身的工作、家庭的责任外，还要长期照顾患者的特殊需要、覆诊、兼顾患者原来的工作及责任等，所面对和承受压力是远超一般常人所能理解和明白。照顾者需要让自己有充足的休息及睡眠，注意健康饮食,最好保持一定的运动, 通过运动发泄情绪和减压，因运动使脑部分泌的安多酚,也有助改善情绪。就算在百忙中也不要忽略自己身体的需要,做做伸展运动、呼吸练习或放松训练,只要用很短的时间，也可以放松一下心情，照顾者实在有必要坚持练习。
2. 情绪方面:照顾者面对患者最常见的情绪是迷惘、混乱、委屈难受、内咎、羞耻、焦虑、沮丧、灰心、孤单、失望、愤怒、心力交瘁等，严重时更会出现情绪失控或崩溃。所以照顾者除了照顾患者情绪外，自己也需要情感上的支援。向亲友倾诉，参加专为有关疾病家属而设的支援小组，跟有共呜的同路人或过来人, 交流照顾病人的心得，也可互相倾诉支持。如出现无法处理的情绪困扰,照顾者也可寻求专业帮助如心理医生、辅导员等。
3. 思想方面:照顾者面对患者时容易出现两极的想法,一端是觉得应该迁就病人而事事忍让；另一端就待患者如其他正常人,忘了他们的困难和限制,未必做到病发前或一般人认为理所当然的事。另外由于患者病情反覆或有很多病态行为,可能影响身边人的情绪，也有可能想法变得负面悲观。照顾者应该多了解认识有关病情的知识,同时积极地学习应对的方法。保持正面思维和开朗的心境，避免终日只牵挂病情，要积极去解决问题,相信 ‘山重水复疑无路，柳暗花明又一村’。同时也要明白付出与回报不一定相称，而有时对于我们控制不了的事，需要学习放手、接受。
4. 行为方面:患者的家人负责照顾患者，身心都付出很多,经常忘记自己的需要,生活以患者为中心,承担过多的责任,也由于关爱或其他情绪及思想如内咎或自责，照顾者往往倾向过分忍让，而有时患者在自己的情绪困扰时对照顾者极度倚赖,而照顾者也过度被患者牵动情绪及干扰正常的生活。过分纠缠不清或形影不离, 最终可能使照顾者不胜负荷而崩溃或退缩, 甚至放弃。所以，照顾者有必要订立及坚守界线, 让患者知道什么行为是不可接受的,清楚表明自己的立场、感受和需要。不是不再关心，而是要保障自己及其他家人的自尊及个人权益，不被操控或虐待，让家人重获安全感、生活秩序和个人空间。如果有其他家人可以分担照顾工作，应主动与其他家人及患者沟通自己的需要和意愿，确保仍有自己的目标及私人空间。学习彼此坦诚说出难处,彼此体谅。心有疑问时,宜坦诚沟通,可减少误会及疑虑。
其实照顾者面对的压力、痛苦和无奈不会比患者少，为了有精神和体力可以长期与患者并肩作战，迈向康复。好好照顾自己,是长期陪伴患者面对疾病必须走的一步。记住照顾自己不是一件自私的事，有人说: 「站不稳的人怎可以扶持别人?心中被痛苦和无奈折腾的人怎样对患者鼓励支持?所以照顾自己既不是自私,也不是有余暇才做的事。」
以上是部份能够帮助照顾者如何好好照顾自己的一些分享，如果心理压力过大出现无法处理的情绪困扰，欢迎联系Crystal Counselling Service，让我们心理咨询师为您提供专业的帮助。
